Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche au plus 5 personnes sur 10 000. En octobre 2014, le Conseil fédéral a approuvé le concept national « maladies rares » et chargé le Département fédéral de l’intérieur d’élaborer un plan de mise en œuvre (19 mesures prévues).
Objectifs du concept de « maladies rares »
Le concept vise à :
- diagnostiquer chaque maladie dans un délai utile,
- garantir un traitement de qualité durant toute l’évolution de la maladie
- soutenir les patients et leurs proches de la meilleure façon possible, y compris en cas de problèmes juridiques et administratifs
- soutenir les aidants proches de ces patients par diverses mesures, notamment pour
- permettre de mieux concilier l’activité professionnelle et la prise en charge de proches malades (Un congé pour tâches d’assistance avec ou sans maintien du salaire en cas d’absence prolongée est à l’étude).
Différents centres de référence pour maladies rares ou groupes de maladie seront créés en Suisse notamment pour former des professionnels de la santé pour qu’ils puissent transmettre leurs connaissances à d’autres spécialistes.